在格雷戈里奥·马拉尼翁医院五楼的安宁：生命终点的平静与爱

当被问及一生所从事的职业时，哈维尔·德尔·里奥的回答并非具体工作，而是“生活”。他强调要“一直、非常强烈地生活”。他的人生轨迹丰富多彩：曾学习电视摄影和新闻摄影，拍摄过足球比赛和音乐会，在英国和澳大利亚旅居，在伊比萨岛度过时光，甚至为了在穆尔西亚的球场担任高尔夫教练而剪掉脏辫，最终在马德里以高尔夫为生。

如今，51岁的他住进了马德里格雷戈里奥·马拉尼翁医院肿瘤科的五楼，这里是姑息治疗病区。在被诊断出肾肿瘤11年后，他经历了无数治疗，包括化疗、放疗、免疫疗法和临床试验。然而，目前已无更多治疗方案。通常，患者在此病区的平均住院时间约为13天，但他已住了近两个月。

有一天，哈维尔告诉该病区的护士玛丽亚·维多利亚·卡萨斯，对他而言，生命的终点是需要卧床清洁的那一刻。现在，那一刻已经到来。然而，哈维尔却带着难以置信的表情谈论着平静。他仍然惊讶于这种感受竟然出现在姑息治疗病区。

他睁大眼睛，微笑着说：“起初，你的大脑无法接受。听到‘姑息治疗’，你会觉得很快就要去殡仪馆了。但这个地方太棒了，不是因为我的状况有多好，而是因为我身处何处。如果你告诉任何人你在肿瘤医院的姑息治疗病区，那里充满了痛苦……但这里完全没有。他们给予我的只有平静、爱，一直如此。”他意识到，这种积极心态可能部分来源于静脉注射的阿片类药物，用于缓解疼痛。

姑息治疗：超越止痛的关怀 缓解疼痛是姑息治疗的目标之一。但该病区的医生玛丽莎·索拉诺强调，疼痛只是众多症状之一。“有些患者会出现呼吸困难、顽固性呕吐、谵妄和认知障碍。” 五楼的治疗目的并非治愈，也不是不必要地延长生命。索拉诺医生表示：“当我们开处方时，会考虑所开药物是否真的能帮助缓解症状。”有时，他们会争取时间，但有明确的目的：等待孩子归来，等待孙辈从伦敦探望，或者让患者保持清醒以便告别。医生总结道，总体目标是“缓解痛苦和提供舒适”，而非单纯延长生物学生命。

格雷戈里奥·马拉尼翁医院在姑息治疗领域处于领先地位，其姑息治疗部门成立于近30年前，拥有18间独立病房。它是西班牙第一家获得欧洲肿瘤内科学会认证的肿瘤与姑息治疗整合中心。该医院是西班牙的典范，尽管该国姑息治疗的可及性仍然不足。根据纳瓦拉大学大西洋观察站于2025年发布的首份评估该服务的《世界地图集》，西班牙在姑息治疗方面排名全球第28位，在发达国家中仅领先于韩国，位列倒数第二。

重新选择与告别 哈维尔在五月再次回到病区，此前他曾尝试在家中度过最后时光。他回来时承受着“无法言喻”的痛苦。“它让你无法思考任何事情，只有疼痛。”医护人员给他服用了紧急药物，他才得以喘息和思考。他的母亲曾试图在家照顾他，但几乎无法将他从床上扶起。他也为了母亲坚持着，因为他知道母亲每天从早到晚都坐在医院的扶手椅上。离开医院一周后，他又回来了。

对于头脑清醒的患者来说，姑息治疗病区不仅仅是症状管理。临床心理学家安娜·加西亚将其定义为：“这不仅仅是死亡，更是来完成生命的传记。就像针对身体症状的医疗治疗是个性化的一样，生命末期痛苦的处理也需要个性化：对这个人来说什么有意义，他需要什么象征，还有哪些未竟之事，需要向谁道歉，向谁表达感谢，想留下什么遗产。” 对哈维尔而言，这种“完结”的一部分以派对的形式呈现。那是一位亲密朋友的生日，这位朋友也曾患癌症，哈维尔在希门尼斯·迪亚兹基金会陪伴了他两年。哈维尔想为他准备一个惊喜，因为他告诉护士，这将是他与朋友共度的最后一个生日。医护团队协助了他。他们用气球装饰了露台，朋友们也来了，还请来了一位纹身师，大家都在皮肤上纹了同一颗星星。“我准备了生日派对，当我走进露台时，我自己也感到惊喜。如果不是在这里，这一切都不可能发生。”哈维尔说。

他的朋友们进出病区，有些甚至待到深夜。这并非寻常，但团队通常会适应每个人的需求。卡萨斯护士解释说：“他们都是夜猫子。”她还提到，哈维尔总是面带微笑，心存感激，他面对疾病的方式也感染了照顾他的人。他坚持认为自己不仅仅得到了技术上的护理。他谈到了一些举动：“你看到一位护士拥抱一位素不相识的病人，带着那样的爱意……有人握住你的手，一种眼神……” 西班牙姑息治疗的现状与挑战 根据首份《世界姑息治疗地图集》，西班牙在法规政策框架、基本药物可及性、服务覆盖范围以及国际研究领域的领导地位方面具有优势。然而，地区差异巨大，服务质量因自治区而异。

尽管多项研究表明，姑息治疗病区不仅能缓解患者及其家人的痛苦，还能节省开支。西班牙姑息治疗学会（SECPAL）曾估算，仅针对肿瘤患者，全国范围内可节省5亿欧元。

患者的经历与数字和金钱关系不大。他们常常寻求精神慰藉，有时与宗教信仰交织，但往往超越了宗教。马拉尼翁医院的心理学家指出，即使是非信徒，在生命的关键时刻也会寻求慰藉。“我们所有人，包括家人和团队，都努力让人类化地面对这个我们终将面对的时刻。” 这是一个紧密合作的团队。除了心理学、护理和医学，社会工作也扮演着重要角色。负责社会工作的玛丽亚·安赫莱斯·纳瓦罗，负责核实家庭支持网络是否存在，居家护理是否需要协助，远程医疗、依赖性认定、残疾认定、预先指示、生前遗嘱，甚至包括殡葬事宜或外国患者的遗体转运。生命的终点也涉及官僚程序、物流、金钱、许可和文件。姑息治疗旨在理顺这一切，以避免痛苦也来源于这些方面。

哈维尔不觉得自己是受害者。他平静地重复道：“不，一点也不是。”他说，回首过去，他会再次选择他所经历的人生。“一直如此。我没有什么遗憾。我非常感激。我对任何事情都没有怨恨。” 他的母亲坐在他旁边补充道：“他讲述的是美好的一面。我正在经历每一天。”她的反思有助于解释格雷戈里奥·马拉尼翁医院五楼发生的一切：哈维尔的喜悦，他母亲的顺从，在姑息治疗病区可以找到的平静，以及尽管有全面的姑息治疗，痛苦依然存在，但这些治疗使其变得更容易承受。